2016-06-16 09:17:36

L'albinisme touche une personne sur 20000 dans le monde et concerne notre vivre-ensemble, l'acception ou non d'autrui parce que différent.

La journée du 13 juin lui est consacrée chaque année.

1) UNE INITIATIVE SALUTAIRE DE L'ONU

Le 18 décembre 2014, son Assemblée générale avait adopté une résolution proclamant, à partir de 2015, le 13 juin comme "Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme".
Le Conseil des droits de l'homme des Nations Unies avait adopté une résolution en 2013 appelant à empêcher les attaques et discriminations contre les albinos.

Il avait fait écho à l'appel d'organisations de la société civile tendant à ce que ces personnent soient considérées comme une groupe spécifique nécessitant une attention particulière.

Le 13 juin 2015 fut la première journée internationale de l'albinisme. Son but est de sensibiliser le grand public aux difficultés rencontrées par les albinos dans leur vie quotidienne et lutter contre le rejet qu'ils peuvent parfois subir dans certaines sociétés.

La journée veut aussi être un appel aux dons en faveur de la recherche.

2) MIEUX CONNAÎTRE L'ALBINISME

Cette maladie, relativement méconnue, est suscitée par un défaut de production de la mélanine qui est une substance qui donne sa couleur à notre peau.

La mélanine a aussi un rôle protecteur de la peau par rapport aux attaques des rayons ultraviolets du soleil. Elle contribue au développement du système nerveux visuel et de la rétine.

Le défaut de production de mélanine a plusieurs conséquences possibles :

- dépigmentation partielle ou totale de la peau, des cheveux ou des yeux,

- déficiences visuelles suite à un développement anormal de la rétine durant la période fœtale,

- difficulté à supporter la lumière qui peut provoquer des sensations visuelles pénibles, douloureuses.

3) DES VICTIMES DE MARGINALISATION ET DE VIOLENCES

L'albinisme est encore très mal compris, au niveau social comme médical.
Il nourrit souvent des croyances erronées et des mythes influencés par la superstition qui conduisent à leur marginalisation et à leur exclusion sociale.
Cela engendre diverses formes de discrimination et de stigmatisation.
Dans certaines communautés, des croyances leur attribuant des pouvoirs magiques et des mythes millénaires mettent en danger constant leur vie et leur sécurité.

Ils vivent terrés et terrorisés, sont pourchassés, mutilés et tués par des sorciers pour la concoction de gris-gris.

Plus de 200 sorciers avaient été arrêtés en Tanzanie pour y mettre fin à l'approche d'élections.

4) LES ALBINOS NE MANQUENT PAS DE TALENT

Certains sont devenus célèbres et ont brisé des tabous tels :
- le célèbre chanteur malien Salif Kéita à la réputation planétaire,
- les mannequins Diandra Forrest (des marques Élite et Ford), Shaun Ross, la sud-africaine Thando Hopa (la nouvelle égérie de Vichy), etc...
Mais de nombreux albinos anonymes ne manquent pas de talent et méritent d'être connus et promus.
Acceptons-les tous, laissons les vivre comme des citoyens ordinaires et la société, le vivre-ensemble s'en porteront mieux.

La journée internationale de sensibilisation au profit des albinos est, certes, fort utile, mais doit être un combat de tous les jours pour promouvoir leur insertion sociale dans tous les secteurs.

Je dédie cet article à mes tantes maternelles et jumelles Housseynatou et Hassanatou Touré qui sont des albinos ; elles sont des sœurs de ma mère feue Hadja Yalihan CFA Touré (Paix à ton âme) et, toutes les trois, des enfants de mon grand-père maternel et homonyme Naby Baccoro Touré.

Nabbie Ibrahim Baby Soumah
Juriste et anthropologue guinéen

Paris, le 13 juin 2016

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